Svår synskada hos tidigt födda oftast undvikbar

Svår synskada hos tidigt födda oftast undvikbar

ROP (retinopathy of prematurity) orsakar årligen blindhet eller svår synskada hos för tidigt födda barn. Populationsbaserade data saknas dock, liksom underliggande orsaker till att barn blir blinda trots goda möjligheter för tidig upptäckt och förebyggande åtgärder.

I den aktuella studien (1) användes nationella kvalitetsregister för att bestämma prevalensen av svår synskada (synskärpa ≤20/200 på båda ögonen) efter ROP grad 4-5 i Sverige. Barn med missbildningar, kromosomskada, kongenital infektion, eller cerebral blindhet exkluderas. Synskadade barns journaler expertgranskades utifrån följsamhet till nationella riktlinjer, och samtidigt bedömdes om skadan var undvikbar eller ej. Vidare undersöktes om synskadan anmälts till Patientförsäkringen. Slutligen kartlades ögonsjukvårdens kapacitet att diagnosticera och behandla ROP.

Åren 2004-2015 föddes 17 588 mycket för tidigt (<32 graviditetsveckor) barn varav 17 drabbades av svår synskada till följd av ROP (prevalens 1/1000 mycket tidigt födda). Under studieperioden sågs ingen trend att prevalensen av svår synskada efter ROP hade minskat. I en majoritet av fallen (11 barn; 65%) bedömdes synskadan ha varit undvikbar pga bristande följsamhet till nationella riktlinjer. Bristerna karakteriserades av utebliven eller bristande screening, missad diagnos, för sen och otillräcklig behandling. Tre av de 11 undvikbara fallen hade anmälts till Patientförsäkringen. Det förelåg stora variationer i kapacitet att diagnosticera och behandla ROP över landet, vilket kan ha bidragit till utveckling av synskada i några fall.

Slutsatsen är att svår ROP fortfarande är orsak till att 1-2 för tidigt födda barn per år blir blinda i vårt land, och att de flesta fall hade kunnat undvikas. Vi är helt enkelt inte alltid så bra som vi vill och kan vara. För att bli det, behöver i första hand nationella riktlinjer följas (2). Även mycket svårt sjuka barn med gestationsålder över 30 veckor kan behöva screenas och tidsgränser för behandlingskrävande ROP måste respekteras. I andra hand efterlyses förbättrad dokumentation och ökad användning av ögonbottenfoto och telemedicin för säkrare diagnostik. Kriterier för hur den första kirurgiska behandlingen ska utföras för att effektivt stoppa utveckling mot näthinneavlossning behöver diskuteras. Till sist, föräldrar och vårdgivare förefaller ovetandes om att synskador som beskrivs i studien omfattas av Patientförsäkringen och kan vara ersättningsbara.

Referenser

1. Norman M, Hellström A, Hallberg B, Wallin A, Gustafson P, Tornqvist K, Håkansson S, Holmström G. Prevalence of Severe Visual Disability Among Preterm Children With Retinopathy of Prematurity and Association With Adherence to Best Practice Guidelines. JAMA Network Open Jan 4, 2019, 2(1): e186801, doi:10.1001/jamanetworkopen.2018.6801.

2. Holmström G. Retinopathy of prematurity—state of the art. 2012. https://cdn-swedeye.pressidium.com/wp-content/uploads/2012/05/ROP-2012.pdf

Mikael Norman

Registerhållare SNQ Professor, överläkare Karolinska Institutet Stockholm


Publicerad
2019-01-14 av anderselfvin
Uppdaterad
2019-02-04 00:06

forum Kommentarer

Kommentera